Informationen zur ALS - amyotrophe Lateralsklerose

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zu den seltenen, neurodegenerativen Erkrankungen und tritt weltweit bei 1-2 pro 100 000 Einwohnern auf, sodass in Österreich ca. 400 Menschen betroffen sind. Im Verlauf kommt es zu fortschreitenden Lähmungen aller Muskeln, welche für Bewegung, Schlucken, Sprechen und Atmen notwendig sind. Ursache ist der Untergang der zuständigen Nervenzellen in Gehirn und Rückenmark, wodurch zuwenig Impulse an den Muskelzellen ankommen. Bei den meisten Patienten führt die Erkrankung durch Atemlähmung zum Tod. Der zeitliche Verlauf kann sehr unterschiedlich sein (1-2 Jahre bis zu Jahrzehnten), sodass allgemeine Prognosen weder möglich noch sinnvoll sind. Die Ursache der Erkrankung ist trotz weltweiter, intensiver Forschungsanstrengungen noch unbekannt. Eine krankheitsspezifische, heilende Therapie ist nicht möglich.

Im Verlauf dieser schweren Erkrankung treten für Patienten und Angehörige viele, oft unlösbare Probleme auf, die soziale, psychische, ethische und seelische Bereiche betreffen können. Sie benötigen dann fachkundige Unterstützung, welche oft nur durch ein neurologisch geleitetes, multiprofessionelles Team geleistet werden kann. Insbesondere beim Auftreten von Problemen beim Schlucken, Husten und Atmen wird eine umfassende, palliative Betreuung notwendig. Hier hat sich die Zusammenarbeit mit mobilen und stationären Hospizeinrichtungen bewährt. Wird bei eingetretener Atemmuskelschwäche eine maschinelle Dauerbeatmung abgelehnt, so kann mit dem Arzt eine Patientenverfügung erstellt werden. Durch den Einsatz geeigneter Medikamente können Atemnot und Schmerzen behandelt und so ein friedliches und würdevolles Sterben zu Hause ermöglicht werden. Diese palliative Betreuung steht in entschiedenem Gegensatz zu jeglicher Form von Euthanasie.

Der österreichische Verein „Forum ALS“ besteht aus einem multiprofessionellen Team mit Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Seelsorger und Reha-Techniker. Es werden regelmäßig Treffen für Patienten und Angehörige mit Vorträgen und individueller Beratung organisiert. Eine Internetseite vermittelt seriöse Informationen (www.als-info.at). Darüber hinaus wird bei der Anschaffung verschiedener Hilfsmittel (z.B. elektronische Kommunikationshilfen) Unterstützung angeboten. Die Finanzierung erfolgt ausschließlich aus Spendengeldern, die Mitarbeit ist ehrenamtlich.

Spendeninformation: IBAN: AT51 2011 1290 1477 3300.